miércoles, 29 de febrero de 2012

Superherois

Les persones que les pateixen no són rares, són persones que la vida, la genètica o algun anticòs els ha fet patir una malaltia poc freqüent. 
Tant poc freqüent com per exemple la Linfangioleiomiomatosis  que té una prevalença de 1,8 afectats per milió de persones, i que en l’actualitat la seva associació AELAM té només 70 associades a tota Espanya, i unes 70 persones més s’han adreçat a la mateixa per demanar suport o informació.
Hi ha un total de més 7.000 malalties minoritàries descrites al món, i afecten aproximadament a un 5% la població.
Les xifres com sempre són fredes, però darrera de cada número hi ha una història de supervivents, perquè quan et toca una patologia poc freqüent, has d’aprendre a estar sol, a conviure amb una afecció que molt poca gent entendrà i que en alguns casos no t’afavorirà i per tant et miraran com a un “bitxo raro”.
A Catalunya l’any 2009 és va crear la Comissió Assessora de les Malalties Minoritàries per ajudar a que no fossin tant invisibles, als qui després d’un diagnòstic normalment llarg i feixuc, puguin adreçar-se al CatSalut i trobar algunes respostes, a les més de 350.000 persones que en pateixen una a Catalunya .
Com de costum no tenen edat, i poden debutar durant la infància com el Síndrome de Coffin-Lowy, durant la joventut, o en la maduresa com el Síndromede Huntington.
El fet de que el nombre d’afectats de cada una d’elles sigui petit, fa que no siguin objecte preferent de la recerca de la Farmaindustria, però cada cop més s'hi inverteixen més recursos en buscar solucions aquestes patologies. També les casualitats fan que alguns fàrmacs que s'utilitzen per altres malaties es provin de forma experimental o com a us compassiu, i funcionin...I així com sempre ha fet la ciència amb la tossuderia dels metges, dels investigadors i dels afectats, tots ells lluitadors, poc a poc amb el mètode assaig error, és va avançant per aquest difícil camí, que algunes persones els hi ha tocat caminar.

Avui el dia internacional de les Malalties Minoritàries, Poc freqüents o Rares és mereixen tot el nostre reconeixement perquè cadascun d’ells són petits herois.
Alguns fins i tot superherois.

jueves, 2 de febrero de 2012

Amors que maten

Ella no havia pensat mai que passaria, ja havia decidit que aquell noi li agradava molt, no sabia que havia sigut, si la seva mirada o els seu somriure o potser els seus ull.. no ho sabia, però en uns segons alguna cosa havia passat. S’havia enamorat...de l’home equivocat però no ho sabia.

Durant el primer mes de l’any 2012 han perdut la vida, només a Catalunya cinc dones, i a tot el país catorze! Minsiterio de Sanidad Servicios Sociales y Igualdad L’estadística fa posar la pell de gallina, set d’elles son d’origen espanyol, 5 catalanes i la resta immigrants, eren dones joves en edat productiva dels 30 als 60 anys.
Les declaracions de la Ministra Ana Mato en el primer cas de violència masclista van evidenciar que queda molt camí per fer, ja que la pròpia ministra va titllar el cas de violència "familiar" deixant així en l'àmbit de la vida privada la mort d'una dona per la seva parella.
Què ens esta passant ? Com pot ser que en el primer mes de l’any ja hagin hagut tantes morts per violència de gènere? Tantes?. L’any passat durant el mes de gener van produir-se 8 morts i el total de víctimes mortals l’any 2011 va arribar a 61 vides truncades, i tot i així va ser millor que el 2010. Cliqueu l’enllaç i mireu les dades, son esfereïdores!
Aquesta societat no ens ensenya a estimar i respectar a l’altre i menys a les dones, des de molt petits anem absorbint com una esponja pel·lícules, cançons , llibres, frases, històries que ens ensenyen que patir per amor és normal...
L’amor és un sentiment molt complexa, Jose Antonio Marina titula la primera part del seu llibre Palabras de amor ( tractat filosòfic dels sentiments través de cartes d'amor de totes les èpoques) Esto es amor, quien lo probó lo sabe”, i el defineix com:“Ante todo, es la aparición inesperada y sorprendente, de una persona que destaca sobre el resto del mundo”. I així és com comença però no sempre continua com ho hauria de fer, amb el respecte per l'altre.
El darrer espectacle del Cirque du Soley, CORTEO, sense cap mena de dubte, espectacular com sempre, hi ha una de les actuacions més boniques que jo recordo, és una magnífica al·legoria sobre l’amor, que fan dos trapezistes, una noia i un noi, i et deixen bocabadat amb les acrobàcies i els perills que comporta fer les, elevant-se per sobre de tot el públic i deixant-se caure des del cel amb la confiança absoluta que l’altre et recollirà i no et faràs mal.
Però aquesta al·legoria, no és real perquè que passa quan confies i et deixes caure i l'altre no et recull sinó que aprofita per trepitjar-te... Primer et controlen, desprès t’avergonyeixen davant dels altres, desprès et deprecien, i cada cop et sents més petita fins que un dia et peguen, cada cop més fort i si no pots marxar, fugir, desenganxar-te... un dia et maten.
Pel·lícules com la Te doy mis Ojos de Itziar Bollarin, amb una gran interpretació de Laia Marull i un, com sempre, magnífic Luís Tosar (2003) expliquen la teranyina en que s'acaba convertint una relació patològica.
Hi ha una cançó de Sabina que es titula Contigo personalment mai m’agrada’t perquè la seva estrofa diu:" por que el amor cuando no muere mata, por que amores que matan núnca muren“ i amb frases així anem creixent… és una mostra més com de vegades confonem la passió, l'enamorament, amb el patiment. Hi ha moltes maneres d’expressar l’amor, mil cançons del mateix autor ho demostren, la darrera amb Joan Manel Serrat és molt bonica: “Hoy porti mañana por mi”
A les i els que teniu filles en edat adolescent, a les més joves o qui li vingui de gust us recomano un llibre Ya no sufro por amor de Lucía Etxebarria, en el que fuig del manual d’auto ajuda, i com ella defineix, és un llibre aspirina en el que explica, entre altres coses, els deu manaments d’una relació (més o menys) feliç. Maitena també és un bon exemple per millorar la nostra autoestima i saber marxar de les relacions que no ens convenen, una vinyeta excel·lent  és titula Conductas típicas del amor enfermo i és un clar exemple de com a vegades confonem amor amb altres sentiments que senzillament no ho son.

Tot aixó hauria de ser d’obligada lectura durant la ESO. Perquè és aquí on comença tot, on les dones es confonen i al final entren en una espiral de la que és molt difícil de sortir... i a vegades no se'n surten i perden la vida en la tempesta.
Alguna cosa hem de fer i ho hem de fer entre tots.